Clara var 10 år när hon fick diagnosen juvenil idiopatisk artrit (JIA). Lipum pratade med Clara som nu har levt med sjukdomen under flera år.

Varje år drabbas drygt 200 svenska barn av juvenil idiopatisk artrit (JIA), även kallad barnreumatism, en reumatisk sjukdom som påverkar lederna och orsakar svår smärta. För de drabbade innebär sjukdomen ett stort lidande och reducerad livskvalitet. 

Vilka var dina första sjukdomssymptom och hur gick det till när du fick diagnosen juvenil idiopatisk artrit (JIA)?

– Det började när jag var 10 år. Jag tävlade i simning och tränade flera gånger i veckan och fick inflammation i axlarna som aldrig gick över. Då började jag hos en sjukgymnast med förhoppning om att bli bättre. Jag ville komma tillbaka till simningen, men efter 2 år så insåg jag att det inte skulle gå eftersom axlarna aldrig blev bra.

– Ett par år senare fick jag ont i fingrarna. I skolan fick jag en iPad eftersom jag hade svårt att hålla i en penna och inte längre kunde se vad jag skrivit. När fingrarna blev dåliga så pratade vi med min faster som är barnläkare i Lund och hon sa att vi skulle skriva en egenremiss. Innan hade jag gått till ortopeder och röntgats, men ingen visste vad det var. Men när smärtan kom till fingrarna så behövdes bara ett par läkarbesök för att jag skulle få diagnosen JIA.

Hur har din sjukdom förändrats sedan dess?

– Den har blivit mycket värre. Inflammationerna och svullnaderna har blivit större och kraftigare. I början fanns smärtan i axlarna och fingrarna men nu har det spridit sig till knän, höfter, käkarna, rygg och nacke, i princip hela kroppen.

Hur ser en vanlig dag ut för dig idag?

– Det ser olika ut. Vissa dagar är jag på sjukhus, men annars är det väl relativt normalt. Förra året var jag mycket sämre, men det här året har jag lärt mig att leva med sjukdomen och anpassat mig till vardagen.

– Men jag går inte heltid i skolan och jag har inte haft idrott i skolan sedan jag blev sjuk. Istället har jag tränat hos min sjukgymnast eller på sjukhusets rehabilitering. I skolan använder jag min iPad för att ta foton på anteckningar och jag får muntliga prov för att slippa skriva. Käkarna är aldrig helt bra. Det gör ont och jag har svårt att tugga. När det är som värst hämtar mamma och pappa mig från skolan så att jag kan få i mig något näringsrikt hemma. Det går i perioder.

– Det går inte att köra moppe för smärtan i fingrarna. Men jag har köpt en moppebil för egna pengar och det går bra att köra den till skolan och då kan jag också ha med mig kryckorna för att användas vid behov.

– Nu är jag också delägare i en häst och tävlar i dressyr. Målet är att jag ska tävla i de lite högre klasserna på sikt.

Har sjukdomen några andra konsekvenser för dig utöver de rent kroppsliga? Har det t.ex. hindrat ditt sociala liv, begränsat vilka fritidsaktiviteter du kan göra eller påverkat dig mentalt?

– Jag blev riktigt sjuk i tonåren och det var jobbigt. Jag kunde inte vara i skolan och kunde inte gå långa sträckor eller äta vad jag ville pga. smärtan i käkarna. Då kunde jag inte längre följa med kompisar hem efter skolan vilket gjorde att jag blev deprimerad.

– Jag sover mellan 12-14 timmar per dygn men när det var som värst kunde jag sova hela dagarna. Man blir trött av smärta.

– I fjol sålde jag Daisy, min egen häst, eftersom jag inte klarade av att sköta henne själv. Men både jag, mamma och pappa insåg att jag måste ha någon motivation. Något att kämpa för utanför sjukdomen. Nu har min kompis Ellen och jag köpt en häst tillsammans. Det blev så bra och jag är så glad att vara delägare för nu kan vi dela på ansvaret.

AKTUELLT

Tillbaka till Unga Reumatiker
Growing up with JIA

“I fjol sålde jag Daisy, min egen häst, eftersom jag inte klarade av att sköta henne själv. Men både jag, mamma och pappa insåg att jag måste ha någon motivation. Något att kämpa för utanför sjukdomen. Nu har min kompis Ellen och jag köpt en häst tillsammans. Det blev så bra och jag är så glad att vara delägare för nu kan vi dela på ansvaret”

Hur behandlas du idag och vilka brister ser du i den behandling du får?

– Jag får en lägre dos av cellgifter i form av tabletter en gång i veckan vilket jag tidigare fick i sprutor. På sjukhuset får jag får också ett biologiskt läkemedel som dropp.

– Trots det så behöver jag fortfarande äta mycket smärtstillande och ta kortisonsprutor, eftersom det alltid är någon led som gör ont. Det hade jag velat slippa.

Vad har du för framtidsplaner och påverkas dessa på något vis av din sjukdomsbild?

– Ett yrke som lockat mig länge är att bli barnläkare. Efter det att jag själv blev sjuk har jag insett hur mycket sjukvårdspersonalen betyder. Jag skulle i framtiden vilja betyda lika mycket för andra barn som blir sjuka. Till och från känns det hopplöst men jag vet att det mesta går. Det handlar bara om att anpassa sig och förhoppningsvis kommer jag att kunna jobba heltid som barnläkare.

Vad skulle det innebära för dig att bli helt symptomfri?

– Då skulle jag kunna fokusera på min egen prestation och genomföra mina drömmar och planer. Jag hade sluppit alla sjukhusbesök som oftast varit minst en gång, ibland flera gånger i veckan.

– Men det är svårt att svara på eftersom jag är van att alltid ha ont. Reumatismen har gjort mig starkare och jag har lärt mig mycket. Den fina personalen och läkarna på sjukhuset skulle jag heller inte vilja vara utan. Det är väldigt dubbelt.

Läs mer om Juvenil Idiopatisk Artrit »